List matki chorego dziecka

Agnieszka Ossowska

Ile mam i ojców udaje przed innymi, że nie ma żadnych problemów z chorymi dziećmi?! Ile z nich ma depresję, i to wypiera? Ile czuje się niezrozumianymi i odepchniętymi przez społeczeństwo?

„Cześć!

jestem Nikim Ważnym – mamą trójki dzieci, w tym jednego niepełnosprawnego. Długo wstydziłam się o tym mówić. Ale czego tu się kurwa wstydzić? I przed kim mam się ukrywać, skoro już i tak odeszłam z tego świata? I tak nikt już na mnie nie patrzy, i nikt nie widzi we mnie tego kim byłam przedtem. (…)

BYŁAM. Jak ja się teraz z tego śmieję, że kiedyś czułam, że JESTEM KIMŚ. Tak jakby to, KIM BYŁAM w pracy było ważne. Ale wszystko się popierdoliło.

Czy to, że ktoś jest chory, a tym bardziej opiekuje się kimś chorym, dyskwalifikuje go w życiu? Czy nie powinno być na odwrót? Czy nie powinno się pomagać słabszym?

Jednak kończy się na tym, że wszyscy, którzy mają problemy, ukrywają je w jaskiniach mieszkań przelewając je łzami w poduszkę, dusząc się tym, że nikt nas nie rozumie i nie chce dostrzec. A my pomagamy innym w tym, żeby sobie wiedli zdrowe i szczęśliwe życie wycofując się z niego. I z pracy.

A inni często myślą, że się tak ustawiłyśmy: zasiłki bierzemy i sobie OD-PO-CZY-WA-MY. Taaa, ochłapy dostajemy, jeżeli je w ogóle wywalczymy, nie mogąc potem podjąć żadnej pracy, żadnego zlecenia, żadnej umowy o dzieło, bo i to nam odbiorą. Więc walimy głową w mur z poczucia bezsilności i oddajemy nasze życie, nasze kariery, nasze zdrowie, naszą urodę i nasze spełnienie tym, którzy tylko na nas mogą polegać: dzieciom. Które może nawet nigdy tego nie docenią. A nasz odpoczynek to gorzka kawa, którą popijamy hektolitrami nieprzespane i przepłakane noce.

Czemu nie możemy mieć wsparcia od Państwa, a zarazem próbować gdzieś dorobić, żeby podnieść się na duchu, i poczuć, że znaczymy coś więcej niż służebnice pańskie? My tylko chcemy żyć GODNIEJ!!!

Godność to podstawowe prawo człowieka. Gdzie ona jest? Czemu ona jest deptana? Czemu zamienia się nas w niewolnice, które za to, że MUSZĄ być z chorymi dziećmi w czterech ścianach dostają te swoje zasiłki, decydując się często na poświęcenie kariery, mimo że my, matki niepełnosprawnych dzieci, jesteśmy często heroskami, i dałybyśmy radę również pracować łącząc to z opieką nad dziećmi, albo czasem opłacać opiekę dla niego, oby tylko móc gdzieś coś jeszcze zrobić, coś innego niż gotowanie, sprzątanie, podmywanie, usługiwanie, wożenie do lekarzy i na rehabilitację.

My nie chcemy być naznaczone tym chujowym tytułem Matki Polki. To nie jest dla nas wyrafinowany tytuł. On nam się kojarzy z naszą tragedią, z naszą codzienną kwarantanną… My chcemy być też kobietami, a może i biznesmenkami, sportsmenkami, a jak nam się zamarzy, to i kurwa modelkami. Bo mamy do tego prawo jak każdy! Prawo, by spełniać się na różnych polach w życiu. A zasiłek oczywiście, że też się nam należy, i to nie jest jałmużna, po którą mamy klękać. Nie, my nikomu łaski nie robimy. Państwo płaci nam za to, że same się opiekujemy chorymi w społeczeństwie, bo w Polsce nie ma lepszej opieki niż matki. My odpierdalamy wielką robotę.

Ale jest to bezczelność, że nie mamy prawa do pracy, jeśli jesteśmy na zasiłku – bo my chcemy poprawiać nasz los. Wychodzić z depresji, zarabiać na tym, co potrafimy, a nie marnować nasz talent.

Oddajcie nam nasze podstawowe prawo! Oddajcie nam godność… Dajcie nam szansę pokazać co potrafimy. I otwórzcie swoje ślepe oczy, że my dużo potrafimy dać z siebie, bo jesteśmy silniejsi niż inni. Bo na co dzień ćwiczymy nosząc nasz „ciężar”.

Ile matek, które ma prawo do zasiłków pracuje? Ile rezygnuje na rzecz często minimalnych zarobków? Oczywiście, że prawie żadna. Bo to nie jest realne iść do pracy, w której się zarobi nawet mniej niż „siedząc” na zasiłku, podczas gdy ktoś przecież musi się zająć tym dzieckiem – więc musimy też mieć pieniądze na tę opiekę. I owszem i tak pół dnia będziemy ją sprawować, ale przynajmniej trochę odciążymy nasze ramiona od tego ciężaru, od tego naszego krzyża… Tak bardzo pragniemy likwidacji barier. A widzimy te bariery jak ścianę niemożliwą do przekroczenia. Ten zakaz wstępu do życia społecznego, który nas często boli bardziej niż choroba naszego dziecka.

Czy mamy wiecznie udawać, że wszystko jest w porządku, jeśli nie jest? Czy mamy wiecznie udawać, że jesteśmy szczęśliwi, jeśli nie jesteśmy? Czy musimy cicho cierpieć wykluczenie, zamiast przejść do normalności z tym, co dla wielu nienormalne? I wbić się do społeczeństwa z naszymi „problemami” – czyli dziećmi chorymi lub z jakimiś zaburzeniami. Czy to my mamy się kryć, czy inni zacząć nas akceptować i wspierać?

Ile mam i ojców udaje przed innymi, że nie ma żadnych problemów z chorymi dziećmi?! Ile z nich ma depresję, i to wypiera? Ile czuje się niezrozumianymi i odepchniętymi przez społeczeństwo? Ile zrezygnowało z pracy albo odchodziło wiele razy, gdy tylko zbliżały się wakacje? Bo kto zajmie się dziećmi, które nie funkcjonują tak łatwo, jak inne, wtedy gdy nie ma, chociaż tych kilku godzin dziennie szkoły czy przedszkola? Kto inny niż Ci cisi bohaterzy – rodzice niepełnosprawnych dzieci.

Pozdrawiam wszystkich, którzy są po tej stronie bariery.

Z wyrazami współczucia,

Wasza Matka Polka”

Nie oceniajcie MATEK

Bo w pewnym momencie już masz gdzieś: zwyczajnie żyjesz jak wariat i przykro ci, że każdy tak na ciebie patrzy, ale nie wyciągasz rąk po pomoc. Bo Wasze wszelkie argumenty i mądrości wychowawcze uznalibyście za niestosowne i idiotyczne. Bo matki niepełnosprawnych dzieci to kobiety ŚWIĘTE ZA ŻYCIA. A jeśli mówią, że nie poświęcają się – to potwierdzają tym bardziej swoją świętość. A to, co one robią na co dzień to nie jest nic normalnego: TO JEST COŚ NADZYWCZAJANEGO!