Diagnoza: „rak”. Jak zareagować? Jak odczarować grozę choroby

Co roku mniej więcej 170 tysięcy osób w Polsce dowiaduje się, że zachorowały na raka. Często potrzebują wtedy umiejętnego wsparcia od bliższego i dalszego otoczenia. Startująca właśnie kampania społeczna „Tylko dwa słowa” ma podpowiadać, jak mądrze wspierać w chorobie i jak samemu odnaleźć się w takiej sytuacji, a przy okazji szerzyć wiedzę na leczenia nowotworów.

Wydawałoby się, że akurat onkolog z diagnozą choroby nowotworowej da sobie radę bez pomocy zewnętrznej. Jednak właśnie dlatego, że wiedział, jak przebiega leczenie, nie miał oporów, by wsparcia szukać.

"Potrzebna mi była energia do walki. Wiedziałem, co mnie czeka"

- Potrzebna mi była energia do walki; przecież wiedziałem, co mnie czeka. Dzięki pomocy psychoonkologa wzmocniłem psychikę na czas zmagań z chorobą. Widziałem zbyt wielu chorych mających kłopoty z akceptacją nowotworu, rezygnujących z leczenia klinicznego, poszukujących leczenia alternatywnego, co jest kompletnie bez sensu. Po dwóch tygodniach pracy nad psychiką zracjonalizowałem problem, w miarę normalnie żyłem ze świadomością choroby” – mówi profesor Jacek Jassem z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, kierownik Katedry i Kliniki Onkologii i Radioterapii, specjalista w dziedzinie radioterapii onkologicznej i onkologii klinicznej, który po 47 latach pracy jako onkolog, sam stał się pacjentem z nowotworem w zaawansowanym stadium.

Nie każdy, co oczywiste, ma taką wiedzę i świadomość jak wybitny specjalista w dziedzinie onkologii. Stąd tak wielka rola otoczenia wokół pacjenta.

- "Jesteśmy tu" to słowa, które równocześnie usłyszałam od mojego męża i syna po usłyszeniu diagnozy nowotworowej. Dały mi siłę do działania. Potem używałam tych słów w stosunku do chorych kobiet, które spotykałam na chemioterapii. Wspólnota jest niezwykle potrzebna. Zwłaszcza że osoby zupełnie samotne również chorują i szczególnie wtedy potrzebują naszego wsparcia i obecności – zauważa Krystyna Kofta, pisarka, ambasadorka kampanii „Tylko dwa słowa”.

62 proc. z nas ma lub miało w gronie swoich najbliższych osobę chorującą na nowotwór. Zachorowalność na raka w Polsce ciągle wzrasta – pokazuje raport „Zdrowie i opieka zdrowotna 2021” (OECD (2021). Jednocześnie badanie na potrzeby kampanii „Tylko dwa słowa” przeprowadzone w lipcu 2022 r. przez Centrum Badawczo-Rozwojowe Biostat na temat postrzegania choroby nowotworowej i wiedzy dotyczącej medycyny personalizowanej przynosi dane, że ponad 70 proc. z nas czuje bezradność, nie wie co powiedzieć osobie chorej.

- Konieczna jest edukacja na temat własnych granic i możliwości, dająca wiedzę, w jaki sposób rozmawiać z chorym, co możemy zrobić, aby emocjonalnie wesprzeć go w chorobie, ale też, w jaki sposób zadbać o siebie. W sytuacji kryzysu, który dotyka pacjenta, jak i jego bliskich, nieocenionym wsparciem mogą okazać się psychoonkolog, psychoterapeuta i psychiatra – mówi Szymon Bubiłek, członek zarządu Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma.

Słowo: „rak” może paraliżować pacjenta i jego rodzinę

- Czuliśmy ogromną rozpacz, pustkę, strach przed tym, co będzie i jak to nasze życie będzie wyglądało, oraz żal do losu, do świata. W pierwszym momencie nie wiedzieliśmy, co zrobić, ale byliśmy pewni, że musimy być razem w tych trudnych chwilach – przyznają Oliwia i Jarosław Bieniuk, córka i partner aktorki Anny Przybylskiej, która chorowała na raka trzustki, ambasadorowie kampanii „Tylko dwa słowa”.

Karolina Nowakowska, aktorka, wokalistka, certyfikowany coach i trenerka zmiany, która wspierała w chorobie nowotworowej swojego ojca - reżysera i aktora Marka Nowakowskiego przyznaje, że na początku zabrakło jej wiedzy i siły, żeby odpowiednio wesprzeć tatę. Podkreśla, że były to silne emocje i szok i zaprzeczanie wiadomości.

- Przerażenie chorobą wynika z doświadczenia, które zdobywamy na przestrzeni całego życia i z obserwacji społecznych. Co więcej, w powszechnej świadomości rak nadal wiąże się ze wstydem, ponoszoną za coś winą lub karą. Utożsamiany jest z żalem, smutkiem, lękiem i poczuciem zagrożenia. Te przekonania bardzo często biorą górę. Można się jednak nauczyć radzenia sobie z emocjami towarzyszącymi nam w czasie choroby bliskiej osoby, a rozwój nauki pomaga coraz częściej odnaleźć odpowiedź, jak skutecznie leczyć raka” – mówi Joanna Pruban, psycholog, specjalista psychoonkologii, pedagog, Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, członek Stowarzyszenia SARCOMA.

Odczarować grozę choroby

Prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, prof. Piotr Rutkowski przypomina, że choć coraz więcej jest ludzi, którzy dostają diagnozę nowotworu (dzieje się tak przede wszystkim z powodu wydłużania się ludzkiego życia oraz obciążeń cywilizacyjnych), to jednocześnie zmniejsza się odsetek tych, których nie udało się wyleczyć. Wyjaśnia, że taki postęp związany jest z poprawą organizacji leczenia i dostępnością nowych metod diagnostyki i terapii.

- Przez lata budowano wizerunek pacjenta onkologicznego, którego leczenie polega na podaniu obciążającej chemioterapii. Ciągle postrzegamy nowotwory, jako chorobę, której leczenie stanowi olbrzymie wyzwanie dla pacjenta. Tymczasem można je leczyć nowocześnie i coraz bardziej precyzyjni – mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej.

Często możliwe jest pogodzenie leczenia i pracy zawodowej - tak robił na przykład prof. Jassem.

Warto też pamiętać, że poszukując wiedzy na temat opcji leczenia, sięgać wyłącznie do wiarygodnych źródeł - są nimi specjalistyczne ośrodki i lekarze, czy doświadczone organizacje pacjentów.

Źródło: PAP / Serwis Zdrowie